Llamado directo a quienes dirigen las casas de salud, en particular las de servicio público, así como a quienes tienen la responsabilidad puntual de atender a los pacientes, a fin de que pongan más esmero en cuidar que los tratamientos no se interrumpan o falten, y menos el buen trato a quienes padecen la enfermedad.
Por JORGE LUIS BOWEN LOOR*
Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y de otras enfermedades desmielinizantes, una fecha que desde el año 2009 busca visibilizar la realidad de los pacientes que enfrentan enfermedades neurológicas complejas, degenerativas y muchas veces invisibilizadas por la sociedad y por los propios sistemas de salud.
La esclerosis múltiple es una enfermedad catastrófica, autoinmune y degenerativa que afecta el sistema nervioso central. El propio organismo ataca la mielina, la capa protectora de los nervios, provocando dificultades de movilidad, dolores intensos, pérdida de sensibilidad, problemas visuales, agotamiento extremo y múltiples complicaciones que transforman por completo la vida del paciente y de su familia.
Esta enfermedad forma parte de las llamadas enfermedades desmielinizantes, patologías neurológicas que dañan la mielina y alteran gravemente la comunicación entre el cerebro, la médula espinal y el resto del cuerpo. Sus consecuencias pueden ser devastadoras tanto física como emocionalmente.
Quienes viven con esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes enfrentan una batalla diaria que no solamente es física. También luchan contra el miedo, la incertidumbre y, muchas veces, contra el abandono institucional y la indiferencia social.
Por eso, este 30 de mayo, resulta necesario hablar con responsabilidad, sensibilidad y humanidad sobre la realidad que atraviesan muchos pacientes en Portoviejo, en distintas zonas del Ecuador y el mundo entero.
Los pacientes dependen de tratamientos especializados de alta complejidad que, en numerosos casos, se aplican cada seis meses en el Hospital de Especialidades de Portoviejo. Sin embargo, quienes esperan recibir la dosis correspondiente al año 2026 viven en incertidumbre, debido a que hasta el momento no existe información oficial sobre si la medicación ha sido gestionada por la casa de salud.
Para cualquier paciente con una enfermedad degenerativa, la incertidumbre también enferma. La angustia de no saber si llegará el medicamento, si existirá continuidad en el tratamiento o si el proceso sufrirá retrasos, genera una carga emocional que termina afectando aún más su condición física.
Cada jornada de tratamiento representa un enorme desgaste físico y emocional. Los pacientes deben acudir desde muy temprano al hospital de día, donde son preparados clínicamente para recibir medicamentos extremadamente fuertes y agresivos para el organismo. Son horas difíciles, marcadas por el cansancio, la ansiedad y el temor a las posibles reacciones posteriores.
Sin embargo, mientras atraviesan este proceso, el hospital no proporciona alimentación a los pacientes. Son los familiares o acompañantes quienes deben llevar comida y cubrir necesidades básicas durante la jornada médica, pese a que se trata de personas vulnerables sometidas a procedimientos complejos y de alto impacto físico.
Aquí surge una reflexión inevitable: no se está hablando de una cantidad masiva de pacientes. Precisamente porque el número de personas con enfermedades desmielinizantes es reducido, el sistema de salud debería ser mucho más humano, más cercano y más sensible frente a sus necesidades.
El presupuesto no puede convertirse en excusa cuando se trata de garantizar algo tan elemental como la alimentación y el cuidado digno durante un tratamiento de alta complejidad.
Las consecuencias posteriores al procedimiento suelen ser igual o más difíciles que la propia aplicación del medicamento: dolores intensos, agotamiento extremo, reacciones adversas, debilidad física y momentos de profunda angustia emocional. Lo preocupante es que muchos pacientes sienten abandono, precisamente cuando necesitan más apoyo.
Con frecuencia, la respuesta que reciben es que, ante cualquier dolor o complicación, acudan al área de emergencia. Pero quienes realmente conocen el tratamiento, entienden las reacciones y comprenden el sufrimiento específico del paciente con enfermedades desmielinizantes, son precisamente los especialistas responsables del área de neurología.
No se trata de atacar ni desacreditar a los médicos. Tampoco de desconocer las limitaciones que enfrenta el sistema público de salud. Se trata de hacer un llamado urgente a la empatía, a la sensibilidad y al acompañamiento humano que toda enfermedad catastrófica exige.
Porque detrás de cada diagnóstico existe una persona luchando por conservar su movilidad, su estabilidad emocional, su autonomía y, muchas veces, su esperanza. Y junto a esa persona también hay familias enteras enfrentando miedo, desgaste físico, incertidumbre económica y agotamiento psicológico.
La atención médica no puede limitarse únicamente a administrar un medicamento. También implica empatía, escuchar, orientar, acompañar y proteger al paciente antes, durante y después del tratamiento.
En este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y de las Enfermedades Desmielinizantes, el llamado no debe quedarse únicamente en reuniones, discursos vacíos, o la fotografía institucional de rigor. Debe traducirse en acciones concretas, en tratamientos garantizados, en atención digna y en un sistema de salud verdaderamente humano.
Porque el paciente no solamente necesita una medicina. Necesita seguimiento, orientación, acompañamiento y sensibilidad.
Necesita sentir que su médico tratante está presente, atento a sus consultas, a sus reacciones, a su dolor y a sus temores. Porque en medio de una enfermedad tan dura, el seguimiento médico también representa tranquilidad, confianza y fuerzas para continuar luchando.
La atención verdaderamente humana no termina cuando finaliza la aplicación del tratamiento. En muchos casos, es precisamente ahí donde más apoyo necesita el paciente.
©20.05.2026
* Jorge Luis Bowen Loor, licenciado en Ciencias de la Información y máster en Comunicación Empresarial y Corporativa. Es ciudadano de la provincia de Manabí (Ecuador), pero hizo sus estudios universitarios en España, donde reside actualmente. Su ejercicio profesional inició en algunas radioemisoras manabitas, en Portoviejo y Manta.
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